La place du psychologue dans le dispositif de soins palliatifs en périnatalité

Le psychologue à l’hôpital travaille tant auprès des patients  que des soignants. C’est en écoutant les dires, les questions, les constatations, les ressentis  des uns et des autres que nous pouvons orienter notre manière de travailler. Le psychologue va aider à penser, à faire ce pas de côté qui va permettre de ne pas s’engluer dans la situation d’angoisse. Cela nous semble particulièrement capital dans ces situations où naissance et mort s’entrechoquent.

Le travail du psychologue dans les services de maternité  l’amène à rencontrer des familles à qui les médecins annoncent ou ont annoncé une pathologie létale pour leur enfant. Ces futurs parents, après le premier choc, se préparent à accueillir  un enfant mort ou qui va mourir peu après sa naissance. C’est un moment de terreur et d’horreur.

Les parents informés, ne doivent pas être exclus du moment de la mort de leur enfant. En effet, ils vont être confrontés à un deuil difficile et ont besoin pour l’affronter d’être présents à leur bébé.

C’est la séparation entre morts et vivants qui nous confronte à la réalité de la perte et au désinvestissement progressif du disparu tel qu’il était avant sa mort. Désinvestissement nécessaire pour recréer une relation intériorisée avec le défunt.

Lorsque la mort survient au tout début de la vie, voire dans la mère, cette séparation est plus difficile à appréhender, l’enfant et la mère ne faisant encore qu’un. La mort est vécue par la mère comme une véritable amputation d’une partie d’elle-même.

Pour aider ces femmes à vivre ce traumatisme, il est essentiel de matérialiser l’enfant comme étant  pleinement « autre » : lui donner un prénom, lui conférer une existence, reconstituer les traces de son passage, le visualiser.

Il s’agit de construire,  grâce à cela, une vraie place d’enfant, et une vraie place de parent grâce à l’écoute de leurs émotions, de leurs ressentis, et de leurs sensations corporelles.

La vie partagée a été si courte, voire inexistante, que ce sont sur ces traces que le processus de deuil pourra s’engager.

Les parents doivent s’approprier la naissance de leur bébé pour pouvoir le laisser mourir et s’en séparer.

Malgré la mort, il existe une véritable mise au monde du bébé. Il est important de leur faciliter, sans l’imposer, la rencontre avec leur enfant, tout en étant vigilant à ne pas protocoliser cet accompagnement par souci de bien faire. Chaque situation est unique.

Néanmoins les soignants ont à ouvrir un cadre des possibles. Ils peuvent proposer de le porter, le bercer, le regarder, l’habiller avec les vêtements choisis, le photographier.

Cette rencontre avec leur enfant va permettre de ritualiser son départ. Des funérailles ou un rituel d’adieu encre dans la réalité cette séparation des vivants et du mort, tout comme l’inscription du bébé dans un registre ou un endroit ayant du sens pour la famille.

Le psychologue intervient dès l’annonce du diagnostic.

Rapidement les soignants nous adressent ces parents pour permettre l’expression de cet impensable. L’entretien est un  espace, physique et psychique, où ils peuvent exprimer leur désarroi,  leur incrédulité, leur colère, un sentiment d’injustice aussi. Ils pleurent déjà un enfant attendu, rêvé, pas encore connu, pas encore visible, mais faisant déjà partie de la famille. Ils disent  avec beaucoup de pudeur leurs émotions, leurs questions… Les temps de silence sont nombreux, et très importants. Ces futurs parents semblent perdus dans le temps et dans l’espace.

Mais ils disent aussi leur espoir. En effet, dans le même temps, ces familles se laissent porter par l’espoir que les médecins se sont trompés, que leur enfant s’en sortira, qu’il est fort…Il faut dire qu’il est inimaginable  de se projeter dans la mort possible de son enfant. Les émotions se bousculent.

Le psychologue a à écouter les mots et les silences qui disent les maux… du cœur, de la tête mais aussi du corps. Il est vrai que parfois les maux ont à se lire dans le corps. L’entretien ne se fera pas une fois pour toute. En effet, le psychologue devra adapter son temps sur les besoins des parents,  sur leur rythme. Il devra rencontrer ces familles aussi souvent qu’elles en ont besoin, pas forcément longtemps à chaque fois, mais régulièrement pour aider la famille à parler de ses angoisses et du possible : qu’est-ce qui sera le mieux pour les aider à accueillir leur enfant et à l’accompagner dans le temps où il vivra.

Comment pouvons-nous, soignants les soutenir, les accompagner dans ce moment douloureux.

Notre travail est aussi auprès des soignants. Ils sont préparés à accueillir la vie et, parler de mort dans ce temple de la vie qu’est une maternité, bouscule les habitudes de travail. Comment accueillir un enfant qui est « donné pour mourant » ? Le psychologue doit être là, prêt à entendre le malaise des professionnels, leurs  questions, leurs craintes, … être là tout simplement. L’horreur peut être aussi du côté des soignants. Nous devons rester disponibles à l’écoute de ces professionnels.

En fait tout le travail d’écoute est en permanence, dans tous les temps, dans tous les espaces possibles : c’est une rencontre dans un couloir, où la SF va l’arrêter pour lui dire  qu’elle a adressée une famille à qui on vient  d’annoncer une pathologie. Il prend alors quelques minutes pour qu’elle en dise plus, c’est aussi l’occasion d’entendre comment elle vit la situation ; c’est à un moment d’échange, dans la salle de soins, quand les soignantes vont parler des patientes.

C’est un message sur le répondeur demandant de l’attention. C’est le temps d’une régulation régulière de l’équipe de DAN, un moment de parole où les SF disent leurs sentiments, leurs émotions quant à leur travail d’annonce, notamment.

C’est le temps passé en SDN pour échanger avec l’équipe qui accompagne le couple.

Les temps d’écoute sont donc multiples, à la fois institutionnalisés et spontanés. L’outil du psychologue c’est lui-même et sa capacité de penser.

La complexité des décisions éthiques fait que dans ces situations plus que dans toutes autres, le psychologue est convoqué dans l’interface famille-équipe.

Car il s’agit de s’accorder entre médecins, soignants et parents pour créer quelque chose d’un modus vivendi qui permettrait de s’accommoder au mieux dans ces situations extrêmes.

Et que cela ne va  pas de soi, tant le tempo de chacun est différent.

Finalement, la clinique des soins palliatifs, c’est la clinique de la temporalité.

Ou comment rendre synchrones des temps qui ne le sont pas : il s’agit du temps médical et du temps psychique. Temps dont vous savez bien qu’ils appartiennent à des registres différents, ont un tempo spécifique…

Le temps médical, c’est un temps objectivé par une démarche médicale, c’est le temps des examens, l’attente des résultats, la construction d’un diagnostic, du pronostic. Ce temps appartient au registre scientifique mais c’est un temps qui laisse malgré tout planer le doute. Ce temps est donc marqué à la fois par l’urgence et l’incertitude : parfois, il s’agit de prendre une décision lourde de conséquences malgré la difficulté voire l’impossibilité d’établir un pronostic quant à l’évolution future de l’enfant. Décision qui peut-être vécue comme une décision de vie et de mort sur un individu dont la particularité est qu’il ne parle pas, individu à part entière mais qui ne peut pourtant pas être dissocié de ses parents : « un bébé tout seul, ça n’existe pas » Winnicott.

Autant dire que cela ne va pas être aisé, que ces situations suscitent des mouvements émotionnels très intenses chez tous les intervenants. Les valeurs et les jugements des uns et des autres se mêlent, s’entrechoquent….

Ce temps médical est donc aussi très en lien avec le tempo personnel de chaque médecin, soignant… de son rapport à la maladie, au handicap et à la mort, de son propre système de valeurs, ses croyances…

Le temps médical ne peut-être exempt de cela, à chacun et au psychologue en particulier d’y être attentif afin que cela ne parasite pas complètement la prise de décision.

Le temps psychique, c’est le temps de l’inconscient, subjectif par définition, jamais complètement calé sur le temps médical. Il est à la fois en avance dans son appréhension des évènements et en même temps réalisant ces évènements dans l’après-coup.

Dans ces situations, ces parents sont en crise, en grande souffrance, particulièrement vulnérables. Ces situations génèrent du trauma, de l’angoisse et de la culpabilité… autant de conditions qui vont altérer de façon majeure leur temporalité (tout cela dans un moment où on leur demande justement de faire preuve de responsabilité et de discernement). Ainsi, parfois, leur temporalité va s’interrompre brutalement (choc, sidération), devenir circulaire, se rigidifier… cela va dépendre évidemment de l’organisation propre de chacun, ses ressources….

Bref, pour le psychologue, il s’agirait d’aider à concilier au mieux toutes ces figures du temps… avec au centre le bébé et son devenir (dont chacun se veut le porte-parole bienveillant) et tout autour, la tentation permanente de la transgression… ou autres petits arrangements avec l’éthique.

                                   Line Lavenaire, Bettina Presutti, Christel Voisin, psychologues