Poursuite de la grossesse en cas de malformation ou maladie fœtale « d’une particulière gravité et non curable ». La consultation prénatale.

Publié le par soinspalliatifs.pontoise.over-blog.com

Les deux buts de cette consultation :

         - PREPARER LES PARENTS A L’ACCUEIL DE LEUR ENFANT
         - PREPARER L’ENSEMBLE DE L’EQUIPE MEDICALE A LA PRISE EN CHARGE OPTIMALE DE CET ENFANT A LA NAISSANCE ET APRES LA NAISSANCE

 

Chaque situation est SINGULIERE (pathologie fœtale, culture parentale, réactions psychiques,..) et il est impératif d’adapter l’attitude médicale, le discours, les soins à cette singularité.

 

- expliquer la pathologie fœtale aux parents en s’appuyant sur ce qu'ils ont déjà compris et en reprenant les explications déjà données lors de précédente(s) consultation(s)
- évoquer le pronostic vital pour leur enfant
- évaluer leur capacité à intégrer les problèmes de santé de leur enfant
- évoquer les conditions de vie à la naissance, les possibilités d’évolution des signes
- parler de l’évolution à court, moyen et/ou long terme
- parler des traitements médicaux possibles
- parler des soins de confort
- aborder les risques de « souffrance néonatale » et les solutions, médicales ou non, que l’on peut apporter à leur enfant
- recueillir les attentes (souhaits) des parents pour le projet de vie de leur enfant (attention en particulier à la primipare qui n’a pas de référence d’une relation « normale » mère/nouveau-né)
- noter leurs souhaits par rapport à l’accueil de l’enfant à la naissance
- évoquer avec eux le lieu possible d’hospitalisation, si besoin, de l’enfant après la naissance (réanimation néonatale, suite de couches, unité kangourou) en fonction de leurs souhaits et des besoins en soins du nouveau-né

- évaluer la détresse des parents et encadrer leur prise en charge psychologique, en particulier prendre en compte le degré d’atteinte narcissique de la mère qui peut se sentir dépossédée de son enfant par le corps médical (recours à une technicité médicale importante)     

- évoquer l’appartenance religieuse et l’importance qu’ils y accordent
- transcrire dans le dossier View Point les résumés des consultations successives afin que les données soient accessibles par tous les intervenants (dossier informatique accessible dans tous les services où le couple, le nouveau-né sont susceptibles d’être accueillis)

 

 

Les modalités de la consultation :

 - rencontre entre l’équipe médicale (pédiatre, sage-femme DAN, obstétricien, psychologue) et les parents dans un lieu neutre
- autant de fois que cela est nécessaire (s’adapter aux besoins du couple), avec le temps le projet de vie pour l’enfant prend forme et devient plus concret

- proposer une rencontre avec l’aumônière si ils le souhaitent

 

Bravo Catherine pour la clarté de ce que tu écris. Il me semblait important de parler en une sorte de conclusion des désaccords qui peuvent exister à l'issue de ces rencontres avec les parents, et de la nécessité à informer en aval l'ensemble des soignants de ce qui a été discuté. J'ai tenté un ajout à ton écrit, et en le relisant je m'aperçois qu'il y a pas mal de redites avec le chapeau que j'ai écrit "Les soins palliatifs: pour qui?". On y verra au choix soit un suivi dans la réflexion, soit un syndrome frontal bien installé, j'hésite. Dans tous les cas un travail de lissage de notre travail collectif sera nécessaire. Voici ma proposition. J'ai écrit entre crochets les points qui me semblent à réfléchir et/ou à développer par le groupe.

Philippe

 


 

De ces différentes rencontres doivent sortir un projet de naissance et un projet de vie : 

P     - Projet de naissance

C’est la part obstétricale du projet. Il s’agit de définir avec le couple ce que l’on acceptera comme seuils minimal et maximal d’intervention médicale autour de la naissance : monitoring fœtal, voie basse instrumentale, césarienne notamment. L’équipe obstétricale peut être en désaccord avec la demande des parents si elle considère que la sécurité de la mère ou celle de ses grossesses suivantes sont engagées : refus obstiné de toute césarienne, ou à l’inverse exigence de césarienne à un terme extrême par exemple.                        

 [Question : est-il utile d’aboutir à un protocole écrit qui prenne en compte les désirs de la patiente et ceux de l’équipe ? On peut envisager dans ce cas une formule cadre pour les cas sans désaccord, et une formule plus spécifique pour les situations potentiellement conflictuelles]

     - Projet de vie

C’est la part néonatale du  projet. Il s’agit de définir avec les parents ce qui apparaît être les justes soins pour  leur enfant à la naissance. S’il reste une part de doute dans son devenir, des soins  médicaux à visée thérapeutique doivent pouvoir être dispensés. Si l’on est dans une optique certaine de soins palliatifs, les différentes modalités de prise en charge seront évoquées.

Si la vie doit être courte (extrême prématurité par exemple), le projet tournera autour de la salle de naissance : mise dans les bras des parents ? présence de proches ? rites religieux ?                    

 [Il s’agit de points utilisés comme exemple. On renverra le lecteur au chapitre se rapportant à la salle de naissance]

Dans les situations les plus fréquentes où la durée de vie ne peut être estimée, un premier projet autour de la salle de naissance sera construit, auquel sera associé un second qui déterminera un projet d’hospitalisation : dans quelle unité, quels types de soins, etc.

 [Idem avec le chapitre « UF après la salle de naissance »]

Ces projets ne peuvent en aucun cas être définitifs. Ils doivent rester suffisamment ouverts pour que, en situation, ils puissent évoluer, même de façon radicale. Ils restent malgré tout une étape importante, à partir de laquelle se structure un projet présenté à l’ensemble des futurs intervenants soignants   

[Il importe de définir des circuits d’information à destination de l’ensemble des intervenants potentiels : pédiatres, salle de naissance, différentes unités d’hospitalisation pouvant être concernées. Les cadres doivent être avertis des situations, mais le travail préparatoire ne peut pas se limiter à cette simple alerte]


 

Publié dans Catherine

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