Qui est concerné par les SP

Les soins palliatifs : pour qui ?

Certains nouveau-nés ont un pronostic vital engagé d’emblée : fœtus dont la malformation connue ne s’accommodera pas à la vie aérienne prolongée (cardiopathie létale, syndrome de Potter, etc.), enfant extrêmement prématuré et/ou dysmature en sont des exemples. Pour d’autres, c’est le pronostic fonctionnel qui est réputé désastreux : c’est le cas par exemple de tous les enfants présentant une malformation cérébrale majeure (anencéphalie, hydrocéphalie majeure, malformations complexes, etc.).

L’avenir de ces enfants est différent : les  premiers ont une longueur de vie non connue mais dont on peut penser qu’elle sera courte, les autres ont un avenir qui est moins limité dans sa durée que dans la richesse de ce que pourra produire cette vie.

La mise en jeu de soins palliatifs pour ces enfants passe par un dénominateur commun : la définition d’un projet de vie, dont la durée ne peut être preétablie. Il faut donc, pour chaque enfant, établir ce qu’est le juste soin, en le réévaluant régulièrement. La recherche du confort de l’enfant doit être le pivot de ces soins.

Ce projet de vie ne peut se faire qu’en concertation avec les parents : c’est en fonction de ce qui aura été discuté avec eux que les choses pourront se mettre en place. D’emblée, on comprend qu’il faut faire une nouvelle distinction entre les situations repérées en ante natal (par exemple par le canal du diagnostic prenatal) avec désir des parents de poursuive la grossesse, et celles qui se révèlent à la naissance. Les premières auront pu permettre la mise en place d’un projet de naissance, préalable à un projet de vie. Les secondes seront fixées sur le seul projet de vie, avec parfois au premier plan la nécessité d’un diagnostic médical de la situation clinique.

Les réunions préparatoires du groupe ont fait émerger un problème qui n’avait pas été imaginé d’emblée, celui des interruptions de grossesse pour motif médical. Ces situations reproduisent le schéma déjà décrit souffrance du patient-souffrance de la famille-souffrance de l’équipe. Le contexte est différent puisque l’intention est de donner la mort, et que le sujet auquel elle s’applique est un vivant d’avant la naissance. Il n’y a donc pas de projet de vie au sens où il est entendu dans le début de ces propos. Mais la référence au confort du patient est commune. Il nous est donc apparu nécessaire de consacrer une part de notre réflexion à cette situation, et d’intégrer des propositions de pratiques médico-soignantes aux conclusions de ce travail