Soins palliatifs en néonatologie Dr. Jacomet

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Soins palliatifs en néonatologie

Docteur Jacomet Lionel (CH pontoise, le 06/12/2010)

 

 

 

   Les soins palliatifs s’appliquent parfaitement pour le nouveau-né puisqu’il est une personne sur le plan juridique même s’il est tributaire des titulaires de son autorité parentale.

 

La mise en place des soins palliatifs répond à une obligation légale (loi Léonetti) et sont parfaitement conformes à l’exercice de la profession médicale puisque soigner, c’est prendre soin et accompagner le patient jusqu’au terme de sa vie.

 

Cela correspond à l’établissement d’un projet de vie, même si c’est un projet de fin de vie en donnant un sens à ce temps que l’on sait a priori compter.

Ces soins sont des soins actifs qui visent à soulager les symptômes physiques et la souffrance psychique en prenant compte des besoins sociaux, culturels et spirituels tout en sauvegardant la dignité et le désir de la personne et en soutenant sa famille pour lui assurer la meilleure qualité de vie.

Déjà on se heurte à un dilemme : comment apprécier la souffrance psychique, le désir et la qualité de vie d’un nouveau-né ?

 

La démarche palliative en néonatologie fait intervenir 3 acteurs qui sont le nouveau-né, l’équipe soignante et la famille et elle va tenter d’établir au mieux un projet accepté par les 2 parents, lesquels ne sont pas toujours en phase.

 

L’intentionnalité de cette démarche doit être claire avec à la clef une décision médicale documentée, validée par toute l’équipe et un consultant extérieur, débouchant sur un projet cohérent écrit, accessible par tous les soignants 24h/24h et permettant un dialogue permanent avec les parents.

Ces derniers doivent recevoir une information loyale, claire et appropriée d’où  l’importance de définir à chaque fois un médecin référent.

 

On se heurte à un autre dilemme : d’une part le caractère aléatoire de la prédiction en médecine avec un projet qui peut être remis en question en fonction de nouveaux évènements et d’autre part la compréhension et l’acceptation de l’information par les parents.

 

Les étapes d’annonce comme le cheminement vers la décision des soins palliatifs vont demander du temps et il n’est pas question de brûler les étapes.

« Il faut entendre et savoir attendre pour s’entendre »

Les indications des soins intensifs en néonatologie concernent essentiellement :

 

-les encéphalopathies anoxiques sévères avec certitude d’un pronostic catastrophique

-les malformations sévères dont le traitement est jugé impossible ou déraisonnable

-les prématurés ou nouveau-nés présentant des complications neurologiques, respiratoires ou digestives très sévères.

 

Modalités des soins palliatifs

 

Les modalités des soins palliatifs sont de 3 ordres à savoir

la prise en charge de la douleur et de l’inconfort, la suppression des thérapeutiques de soutien vital et l’organisation de l’environnement humain affectif et matériel.

 

1) Prise en charge douleur et de l’inconfort

 

Pour mémoire rappelons que la nociception débute à partir de 24 semaines et que la mémorisation de la douleur est possible dès 30 semaines.

 

Il convient de restreindre au maximum les gestes douloureux comme la pesée, la surveillance des dextros, la saturation,  la Tpo2 et TPCo2, la TA et renoncer à la mesure de la diurèse et des résidus de même qu’il faut limiter le plus possible les perfusions , les prélèvements et surtout les aspirations respiratoires et digestives.

 

La mise en place d’une sédation suppose de clarifier l’intentionnalité décisionnelle et de préciser les finalités de cette décision.

Elle repose sur une prescription écrite et transparente. les posologies des drogues utilisé sdoivent impérativement respecter les paliers et la temporalité.

Le traitement doit systématiquement être évalué(échelle EDIN, Behavior)

Après l’essai des antalgiques de palier 1(paracétamol) on a essentiellement recours aux morphiniques et aux benzodiazépines (midazolam= hypnovel*)parfois les 2 en association.

 

La sédation n’échappe pas au questionnement suivant :sédation pour soulager qui ? le patient, l’entourage ou les professionnels ?détournement de la sédation pour accélérer le processus de mort ? sédation excessive avec le risque d’altérer le lien parent-enfant.

 

L’important c’est de rester cohérent avec la prise en charge.

 

 

2) Suppression des thérapeutiques de soutien vital :

 

Cela concerne en premier lieu l’arrêt de la ventilation et de l’alimentation.

 

Le sevrage de la ventilation assistée est décidé en vue d’une extubation en débutant l’analgésie appropriée si des signes d’inconfort apparaissent.

Pour information les gasps, au vu de la physiologie, ne sont pas douloureux même s’ils sont perçus comme des signes d’inconfort.

 Nouveau dilemme :devant la survenue de signes de dyspnée post extubation jusqu’ou faut-il majorer la sédation sachant le risque de provoquer des apnées et in fine l’arrêt respiratoire par hypoventilation ?

 

Se pose également l’arrêt de la ventilation mécanique dans certains cas, arrêt discutable dès lors que sa suppression aboutit à un décès inévitable au décours immédiat ce qui peut être vécu comme un « débranchement » pour la famille.

 

Autre questionnement : quelle est la place de la ventilation non invasive comme une oxygénothérapie par lunettes nasales, ventilation qui peut se montrer parfois « curatrice » ? Le sombre pronostic d’une maladie incurable est-il un argument suffisant pour ne pas envisager une aide respiratoire a minima ?

 

On comprend bien toute l’ambiguïté de certaines situations.

 

La suppression de l’alimentation fait également l’objet d’un débat.

Si l’arrêt de l’alimentation parentérale est une idée assez compréhensible, il n’en va pas de même pour décider l’arrêt d’une l’alimentation entérale chez un prématuré qui n’a pas de succion avec le risque d’inconfort, de dénutriton et de troubles métaboliques.

 

Même si la loi l’autorise, ce sujet est aujourd’hui très controversé (cf affaire récente Pierra) ; l’attitude actuelle est plutôt de considérer l’alimentation comme un soin toujours dû a fortiori chez le nouveau-né chez lequel il existe un lien évident culturel entre la nourriture et la vie.

On ne parle plus d’alimentation assistée mais de nutrition médicale laquelle devient un soin de base et non une technique médicale.

Alors ne faut-il proposer que la succion nutritive et la mise au sein pour un enfant à terme ? Peut on raisonnablement accepter de nourrir par sonde des mois voire des années un nouveau-né en état végétatif et ne s’agit-il pas dans ce cas d’un moyen excessif pour conserver la vie ?

 

Là encore on comprend bien l’ambiguïté de certaines situations.

 

3)L’optimisation de l’environnement humain et matériel

 

Il convient d’aménager la chambre de l’enfant en y plaçant le moins de matériel médical,de faire en quelque sorte qu’il y ait le moins de bruit et de  lumière possible, en accordant toute la place aux soins de développement, autrement dit en respectant les phases de veille et de sommeil avec limitation des soins aux soins de confort. Pour finir des objets personnels seront tolérés et le lit chauffant ou le berceau sera privilégié.

 

Les parents pourront dormir sur place, les visites seront élargies à la famille et aux êtres chers (idéalement prévoir une salle de détente), les rites culturels et religieux seront satisfaits(baptème,etc….).de même que certaines demandes personnalisées(musique , photos , jouets, images).

Tout l’équipe médicale sera à l’écoute des parents pour mieux les soutenir et des entretiens seront régulièrement organisés avec le médecin référent et la psychologue.

 

Il faudra aborder avec tact le positionnement des parents dans l’accompagnement de leur enfant lors de la phase agonique, ne pas éluder les questions sur le processus de mort et leur souhait en cas de décès.

Ces soins centrés sur la famille doivent tenir compte bien sûr du contexte social.

 

Enfin il ne faut pas oublier qu’après le décès, l’accompagnement de la famille perdure puisqu’il  reste la phase de deuil périnatal qui fait partie intégrante des soins palliatifs.

 

En conclusion, les nouvelles juridictions et les évolutions concernant l’éthique ont modifié les pratiques médicales mais il reste malgré tout beaucoup de questionnement notamment concernant le sort des enfants devenus « autonomes » ne justifiant pas de techniques de soutien vital et présentant des séquelles lourdes.

Cela justifie de toute façon une cohésion médicale parfaite.

On peut regretter le manque d’enseignement  et de formation ainsi que le peu de valorisation des actes de soins palliatifs qui nécessitent une disponibilé de temps dans le travail des soignants.

 

Le passage en soins palliatifs est une démarche qui peut prendre du temps et ce temps doit être impérativement respecté.

 

« Mon dieu, laissez le moi encore un peu mon amour, un jour, deux jours, huit jours, le temps de fabriquer des souvenirs…même si j’ai tort, laissez le moi encore » chante Edith Piaf.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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