Synthèse

Publié le par soinspalliatifs.pontoise.over-blog.com

Introduction

 

 Qu’est ce que les soins palliatifs ?

Ce sont des soins coordonnés en équipe interdisciplinaire qui traitent les différentes dimensions de la souffrance. C’est la gravité de la situation clinique et non la durée de vie prévisible qui détermine la prise en charge palliative. L’objectif en soins palliatifs n’est pas la prise en charge de la maladie, mais celle des symptômes d’inconfort de l’enfant et de sa famille. Ils sont destinés à améliorer le bien être du nouveau né et à contribuer à l’apaisement des parents.

Chaque prise en charge est unique et adaptée à la spécificité des situations.

Pourquoi des soins palliatifs autour de  la naissance ?

Les soins palliatifs permettent  une autre prise en charge autour d’un bébé qui risque de mourir après la naissance. En leur permettant de participer aux orientations thérapeutiques, les parents peuvent mieux  s’approprier leur bébé, et ensuite s’en séparer. Malgré la mort, il existe une véritable mise au monde du bébé.

Par cette démarche, l’équipe soignante est  sensible au respect du cheminement des parents. Il s’agit de faire coïncider des temporalités différentes : temps des parents et temps des soignants.

Pour qui des soins palliatifs ?

Certains nouveau-nés ont un pronostic vital engagé d’emblée, d’autres un pronostic fonctionnel gravissime. L’avenir de ces enfants est différent : les  premiers ont une durée de vie non prévisible mais a priori courte, les autres ont un avenir qui est plus  limité dans ses possibles que dans sa durée.

La mise en jeu de soins palliatifs pour ces enfants passe par un dénominateur commun : la définition d’un projet de vie, dont la durée ne peut être préétablie. Il faut donc, pour chaque enfant, déterminer ce qu’est le juste soin, en le réévaluant régulièrement.

Le concept de soins palliatifs, souffrance du patient-souffrance de la famille-souffrance de l’équipe, a fait émerger un problème qui n’avait pas été pensé d’emblée, celui de la souffrance autour des interruptions de grossesse pour motif médical.

1)    Soins palliatifs en ante natal

a)    Situations anticipées

i)      DAN

A la suite d’une échographie de dépistage ou d’une histoire familiale, un couple peut être orienté vers le CPDPN (Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic PreNatal). Une fois le diagnostic posé, et l’annonce faite, une consultation avec un médecin référent du CPDPN est organisée, afin de préparer les parents à l’accueil de leur enfant et l’ensemble de l’équipe médicale à la prise en charge de celui-ci avant et après la naissance.

 

Chaque situation est SINGULIERE (pathologie fœtale, culture parentale, réactions psychiques,..) et il est impératif d’adapter l’attitude médicale, le discours, les soins à cette singularité.

Il faut:

- expliquer la pathologie fœtale aux parents en s’appuyant sur ce qu'ils ont déjà compris et en reprenant les explications déjà données lors de précédente(s) consultation(s)
- évoquer le pronostic vital et fonctionnel pour leur enfant
- évaluer leur capacité à intégrer les problèmes de santé de leur enfant
- évoquer les conditions de vie à la naissance, les possibilités d’évolution des signes
- parler de l’évolution à court, moyen et/ou long terme
- parler des traitements médicaux possibles
- parler des soins de confort
- aborder les risques de « souffrance néonatale » et les solutions, médicales ou non, que l’on peut proposer pour leur enfant
- recueillir les attentes des parents pour le projet de vie de leur enfant (attention en particulier à la primipare qui n’a pas de références personnelles d’une relation mère/nouveau-né)

- évoquer avec eux les modalités de surveillance durant le travail, celles-ci étant définies dans le meilleur intérêt de la mère et de l’enfant. Elles seront réévaluées et pourront être modifiées par l’équipe de garde à tout moment pendant le travail, après discussion avec les parents. En effet, la situation peut avoir évolué depuis la dernière rencontre

-  noter leurs souhaits par rapport à l’accueil de l’enfant à la naissance
- évoquer avec eux le lieu possible d’hospitalisation du nouveau-né (réanimation néonatale, suite de couches, unité kangourou) en fonction de ses besoins

- évaluer la détresse des parents et envisager leur soutien psychologique

- envisager leurs ressources familiales, culturelles, religieuses et spirituelles, pour les inciter à y trouver une aide

- transcrire dans le dossier View Point (dossier informatique) les résumés des consultations successives afin que les données soient accessibles à tous les intervenants  

 A l’issue de cette consultation avec le médecin référent du CPDPN, en fonction des besoins repérés, d’autres rencontres avec l’équipe soignante (pédiatre, sage-femme DAN, obstétricien, psychologue)  seront organisées.

Celles-ci pourront être répétées selon les besoins du couple pour s’adapter au temps nécessaire aux parents pour élaborer un projet de vie.

Une rencontre avec l’aumônier peut aussi être proposée.

L’aménagement d’un salon réservé à ces entretiens est indispensable.

ii)    GHR

Différentes situations nécessitant une démarche palliative peuvent se présenter en GHR : les menaces d’accouchement prématuré à des termes extrêmes, les retards de croissance intra utérins sévères, les ruptures spontanées précoces des membranes avec complications,  ou d’autres pathologies sous-jacentes ayant de graves répercussions sur le fœtus.

 La patiente est hospitalisée, ce qui permet d’organiser des rencontres avec différents intervenants : sage femme, infirmière, aide-soignante, psychologue, obstétricien, pédiatre et, pour les couples le souhaitant, un représentant du culte. Les parents sont  informés de la situation clinique et des éventualités thérapeutiques, pour la mère et pour l’enfant. Suivant les capacités d’adaptation psychique des parents à ce moment, des questionnements et un  projet vont  s’élaborer.  En fonction du degré d’urgence, du besoin des parents et des possibilités des intervenants, des rencontres pourront se répéter. Un projet de soins autour de la naissance sera proposé par le médecin, lequel répondra aux questions des parents et tiendra compte de leurs souhaits. Ce projet pourra être réévalué au moment de la naissance par l’équipe médicale en fonction de données nouvelles.

iii)   Projet de naissance et projet de vie

Les couples qui ont bénéficié d’une prise en charge en amont avec les équipes du DAN et des grossesses pathologiques ont pu anticiper cette naissance particulière et commencer à élaborer un projet. Cela permet aux équipes de mettre en place les conditions d’un accueil adapté à cet enfant.

 

Projet d’accouchement : monitoring, surveillce, cesar,  etc…

 

b)    Situations inopinées

Elles concernent les patientes qui accouchent à un terme prématurissime, dans les heures qui suivent leur admission à la maternité. Dès que possible, l’équipe soignante informera  au mieux le couple des conditions obstétricales, du pronostic néonatal et des modalités de prise en charge. Il est souvent difficile, dans cette situation d’urgence, de concilier la réalité médicale avec ce que vit le couple autour de cette naissance.

 

2)    Soins palliatifs à la naissance

a)    Situations anticipées 

Que la patiente vienne du parcours de DAN, du service de  GHR ou des  urgences, l’accueil en salle de naissance est fait par un binôme sage-femme/aide-soignante qui se présente et commence à établir une relation de confiance avec les parents. La sage-femme fait la synthèse du dossier puis évoque avec eux leur parcours obstétrical et leurs interrogations. Les laisser s’exprimer, les écouter et répondre à leurs questions, leurs attentes, leurs souhaits participe à approfondir cette relation. En continuité avec le projet préétabli, la sage-femme évoque le déroulement du travail, et les modalités de l’accouchement. Cet échange précise aussi la  mise en œuvre concrète des soins palliatifs.

 

Après cette prise de contact, le souci prioritaire est de soulager la douleur physique de la mère grâce à une analgésie péridurale précoce. Pendant la durée du travail, le plus souvent longue, le projet initial peut évoluer. Ce temps permet aussi au psychologue de poursuivre son travail de soutien. En vue d’améliorer son confort, et si elle le souhaite, on pourra proposer à la mère, des soins complémentaires : relaxation, acupuncture, sophrologie,…

Selon le projet préétabli, le déroulement  du travail se fera avec ou sans surveillance du fœtus. Les outils de surveillance habituels (monitoring, électrode de scalp, lactates au scalp…) seront choisis en fonction de la situation, du désir des parents et en accord avec le gynécologue-obstétricien.

 

Dans ces situations particulières, le moment de la naissance se déroulera selon les modalités de tout accouchement (postures, respiration, poussées, intervention de l’obstétricien en cas de difficultés…). Les parents doivent s’approprier la naissance de leur bébé pour pouvoir ensuite le laisser mourir et s’en séparer.

 

Lorsque la patiente le souhaite et que l’état de l’enfant le permet, on proposera les gestes habituels : enfant sur le ventre de sa mère, section du cordon par le père, etc… En fonction des besoins de l’enfant, le projet de soins prévu sera réalisé. Le pédiatre présent va confirmer la gravité de la pathologie avant de mettre en place des soins palliatifs exclusifs. Dans certains cas, le couple refusera de voir l’enfant, et l’équipe soignante  l’accompagnera seule vers la fin de sa vie.

 

 

 

Autour de bébé

 

La naissance vivante d’un enfant atteint d’une pathologie grave et incurable, pour laquelle la mère a souhaité un accompagnement palliatif, pose la question de sa durée. Ce temps est en effet toujours incertain et imprévisible même lorsque le diagnostic de la pathologie est clairement établi. En salle de naissance, l’équipe soignante veillera à l’établissement des soins de confort et à limiter les gestes potentiellement douloureux.  En revanche, si la situation clinique est différente de celle prévue, le pédiatre adaptera les soins qui s’imposent.

 

Durant les réunions de travail, nous avons pu établir une classification des soins (Annexe 1). Malgré l’aspect technique de certains soins, il est  possible d’adapter nos pratiques en tenant compte des besoins de l’enfant et de ses parents.

 

On invite les parents à s’associer à cette démarche de confort en présentant leur enfant, en le nommant, en proposant de le toucher, de le prendre dans les bras,… Il n’est pas nécessaire d’éloigner l’enfant pour effectuer les soins. Il faut évaluer clairement les actes nécessaires au bilan diagnostique à pratiquer chez l’enfant avant le décès et reporter les autres.

 

 La démarche palliative qui est entreprise passe par la prise en charge de la douleur. Ceci fait écho à l’interrogation fréquente des  parents sur la possible souffrance de leur enfant. Une sédo-analgésie sera facilement proposée si la situation le réclame. Le choix des voies d’abord thérapeutique, et le type de médicaments, seront évalués au cas par cas (annexe 2)

 

Le décès peut avoir lieu en salle de naissance. Il faut alors adapter au mieux les contraintes du bloc obstétrical aux nécessités sociologique, religieuse et culturelle des parents autour de la mort de leur enfant. L’aide au déroulement des rites culturels fait partie intégrante de l’accompagnement. Un temps de recueillement est proposé au couple. Puis c’est avec leur accord que la sage-femme emmènera le corps de leur enfant et procédera à la prise de photos, à la pesée, ainsi qu’aux gestes divers destinés à garder des traces de l’enfant (empreintes, bracelets…).

 

b)    Situations inopinées  (prématurissime, malformations graves découvertes à la naissance, sauvetage maternel)

 

 

c)  IMG

 

Lors d’une IMG, la prise en charge foetale diffère selon que le seuil de viabilité défini par l’OMS (22 SA et/ou 500g) est atteint ou non.

A partir de 22SA, un geste d'arrêt de vie est réalisé in utero sous analgésie péridurale, avant le déclenchement de l’accouchement. On explique aux parents la procédure d’injection intra cordonale sous contrôle échographique. Une réflexion du groupe de travail a permis d’établir un protocole thérapeutique limitant la douleur du fœtus tout en respectant la sécurité maternelle (morphinique, penthotal, KCL en dernier recours). L’intimité des parents est respectée lors de ce moment difficile ; le geste est réalisé derrière un champ opératoire.

Avant 22SA, certains enfants naissent vivants. Cette information est désormais donnée au couple. Des soins palliatifs seront démarrés, en  laissant aux parents la possibilité d’y participer.

Il est important de prévoir avec les parents un projet d'accueil en accord avec leur désir et ce qui est réellement possible pour l'équipe. Ce projet pourra être soumis à des modifications du fait des circonstances de la naissance.

3)    Prises en charge palliatives en post natal

a)    Prise en charge en réanimation ou médecine néonatales

Ce sont des soins actifs qui visent à soulager les symptômes physiques pour  assurer au nouveau-né le meilleur confort de vie possible tout en soutenant sa famille.

La démarche doit être claire et  aboutir à une décision médicale documentée, validée par toute l’équipe et un consultant extérieur.  Un projet cohérent écrit, accessible à tous les soignants 24h/24h permettra un dialogue permanent avec les parents.

Ces derniers doivent recevoir une information loyale, claire et appropriée d’où  l’importance de définir à chaque fois un médecin référent. Son rôle sera de veiller à la bonne compréhension et à l’acceptation des décisions par la famille. Celles-ci pourront être réévaluées et réexpliquées à tout moment.

La démarche palliative s’inscrit dans un contexte différent puisqu’elle ne s’anticipe pas. Une réanimation a été mise en route chez un enfant dont la situation initiale ne préjugeait pas automatiquement du devenir. Il va falloir déterminer, parmi l’ensemble des actes médicaux, ceux qui paraissent adaptés, et ceux qui sont disproportionnés.

La survenue de lésions sévères (neurologiques, cardio respiratoires, etc.) en cours d’évolution va provoquer un questionnement de l’équipe soignante sur le devenir de cet enfant, en termes de handicap, d’autonomie, d’intégration dans la société. De cette réflexion va naître une interrogation sur 

Les indications des soins palliatifs en néonatologie concernent essentiellement :

-les encéphalopathies anoxiques sévères avec certitude d’un pronostic catastrophique

-les malformations sévères dont le traitement est jugé impossible ou déraisonnable

-les prématurés ou nouveau-nés présentant des complications neurologiques, respiratoires ou digestives très sévères.  

Les modalités des soins palliatifs sont de 3 ordres à savoir

la prise en charge de la douleur et de l’inconfort, la suppression des thérapeutiques de soutien vital et l’organisation de l’environnement humain affectif et matériel.

1) Prise en charge douleur et de l’inconfort

Il convient de restreindre au maximum les gestes douloureux comme la pesée, la surveillance des dextros, la saturation,  la Tpo2 et TPCo2, la TA et renoncer à la mesure de la diurèse et des résidus de même qu’il faut limiter le plus possible les perfusions , les prélèvements et surtout les aspirations respiratoires et digestives.

La mise en place d’une sédation suppose de clarifier l’intentionnalité décisionnelle et de préciser les finalités de cette décision. Elle repose sur une prescription écrite et transparente. les posologies des drogues utilisé sdoivent impérativement respecter les paliers et la temporalité. Le traitement doit systématiquement être évalué(échelle EDIN, Behavior) Après l’essai des antalgiques de palier 1(paracétamol) on a essentiellement recours aux morphiniques et aux benzodiazépines (midazolam= hypnovel*)parfois les 2 en association.La sédation n’échappe pas au questionnement suivant :sédation pour soulager qui ? le patient, l’entourage ou les professionnels ?détournement de la sédation pour accélérer le processus de mort ? sédation excessive avec le risque d’altérer le lien parent-enfant.

L’important c’est de rester cohérent avec la prise en charge.

2) Suppression des thérapeutiques de soutien vital :

Cela concerne en premier lieu l’arrêt de la ventilation et de l’alimentation.

Le sevrage de la ventilation assistée est décidé en vue d’une extubation en débutant l’analgésie appropriée si des signes d’inconfort apparaissent.

Pour information les gasps, au vu de la physiologie, ne sont pas douloureux même s’ils sont perçus comme des signes d’inconfort.

 Nouveau dilemme :devant la survenue de signes de dyspnée post extubation jusqu’ou faut-il majorer la sédation sachant le risque de provoquer des apnées et in fine l’arrêt respiratoire par hypoventilation ?

Se pose également l’arrêt de la ventilation mécanique dans certains cas, arrêt discutable dès lors que sa suppression aboutit à un décès inévitable au décours immédiat ce qui peut être vécu comme un « débranchement » pour la famille.

Autre questionnement : quelle est la place de la ventilation non invasive comme une oxygénothérapie par lunettes nasales, ventilation qui peut se montrer parfois « curatrice » ? Le sombre pronostic d’une maladie incurable est-il un argument suffisant pour ne pas envisager une aide respiratoire a minima ?

On comprend bien toute l’ambiguïté de certaines situations.

 

La suppression de l’alimentation fait également l’objet d’un débat.

Si l’arrêt de l’alimentation parentérale est une idée assez compréhensible, il n’en va pas de même pour décider l’arrêt d’une l’alimentation entérale chez un prématuré qui n’a pas de succion avec le risque d’inconfort, de dénutriton et de troubles métaboliques.

Même si la loi l’autorise, ce sujet est aujourd’hui très controversé (cf affaire récente Pierra) ; l’attitude actuelle est plutôt de considérer l’alimentation comme un soin toujours dû a fortiori chez le nouveau-né chez lequel il existe un lien évident culturel entre la nourriture et la vie.

On ne parle plus d’alimentation assistée mais de nutrition médicale laquelle devient un soin de base et non une technique médicale.

Alors ne faut-il proposer que la succion nutritive et la mise au sein pour un enfant à terme ? Peut on raisonnablement accepter de nourrir par sonde des mois voire des années un nouveau-né en état végétatif et ne s’agit-il pas dans ce cas d’un moyen excessif pour conserver la vie ?

Là encore on comprend bien l’ambiguïté de certaines situations.

3)L’optimisation de l’environnement humain et matériel

Il convient d’aménager la chambre de l’enfant en y plaçant le moins de matériel médical,de faire en quelque sorte qu’il y ait le moins de bruit et de  lumière possible, en accordant toute la place aux soins de développement, autrement dit en respectant les phases de veille et de sommeil avec limitation des soins aux soins de confort. Pour finir des objets personnels seront tolérés et le lit chauffant ou le berceau sera privilégié.

 

Les parents pourront dormir sur place, les visites seront élargies à la famille et aux êtres chers (idéalement prévoir une salle de détente), les rites culturels et religieux seront satisfaits(baptème,etc….).de même que certaines demandes personnalisées(musique , photos , jouets, images).

Tout l’équipe médicale sera à l’écoute des parents pour mieux les soutenir et des entretiens seront régulièrement organisés avec le médecin référent et la psychologue.

 

Il faudra aborder avec tact le positionnement des parents dans l’accompagnement de leur enfant lors de la phase agonique, ne pas éluder les questions sur le processus de mort et leur souhait en cas de décès.

Ces soins centrés sur la famille doivent tenir compte bien sûr du contexte social.

 

Enfin il ne faut pas oublier qu’après le décès, l’accompagnement de la famille perdure puisqu’il  reste la phase de deuil périnatal qui fait partie intégrante des soins palliatifs.

 

En conclusion, les nouvelles juridictions et les évolutions concernant l’éthique ont modifié les pratiques médicales mais il reste malgré tout beaucoup de questionnement notamment concernant le sort des enfants devenus « autonomes » ne justifiant pas de techniques de soutien vital et présentant des séquelles lourdes.

Cela justifie de toute façon une cohésion médicale parfaite.

On peut regretter le manque d’enseignement  et de formation ainsi que le peu de valorisation des actes de soins palliatifs qui nécessitent une disponibilé de temps dans le travail des soignants.

 

Le passage en soins palliatifs est une démarche qui peut prendre du temps et ce temps doit être impérativement respecté.

 

« Mon dieu, laissez le moi encore un peu mon amour, un jour, deux jours, huit jours, le temps de fabriquer des souvenirs…même si j’ai tort, laissez le moi encore » chante Edith Piaf.
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